– Jag vägrade att bli min sjukdom. Studierna hjälpte mig att hålla tankarna från cancern.
Katarina fick sin tredje tumör bara några dagar efter uppropet. Henrik drabbades av akut leukemi mitt i ingenjörsstudierna. Lundagård har träffat två studenter som vägrar att ge upp.
Det är i början av december 2005. Mörkret har börjat lägga sig när 29-åriga Henrik Ekberg stretar med cykeln uppför den långa Hälsobacken i centrala Helsingborg. Han är på väg hem efter att ha gått av tåget vid centralstationen. Henrik studerar till högskoleingenjör på Malmö högskola och brukar alltid cykla sista biten hem. Men på den senaste tiden har det blivit alltmer slitsamt att nå krönet på Hälsobacken. Henrik känner sig trött, orkeslös. Men han vill inte ge sig. Han vägrar stiga av cykeln och gå sista biten. I stället kämpar han envist vidare i den bitande motvinden.
En tid går men Henriks ork vill inte komma tillbaka. Han drar på sig infektion efter infektion, har ofta feber. Vid en hälsokontroll konstateras att hans blodvärden är halverade. Det är märkligt, men förmodligen inget allvarligt. Henrik skickas till Helsingborgs sjukhus för ytterligare tester. Läkaren säger att han nog lider av brist på vitamin B 12, ett vanligt problem som avhjälps med tabletter.
På kvällen får Henrik ett samtal från sjukhuset. Då får han reda på att han inte lider av vitaminbrist men sjukhuspersonalen kan inte säga vad de dåliga blodvärdena beror på.
Henrik tar beskedet med ro, han är inte den som oroar sig. Tidigare har en läkare sagt till honom att det finns tusentals orsaker till att blodvärdena går ned.
Dagen efter är provresultaten klara. Tillsammans med sin flickvän tar sig Henrik återigen till Helsingborgs sjukhus och leds in i ett rum där en läkare och en sjuksköterska väntar.
Det är då han får beskedet.
Henrik har drabbats av akut myeloisk erytroid leukemi. Det är den allvarligaste formen av blodcancer, som angriper både de röda och de vita blodkropparna. Denna typ av leukemi är mycket ovanlig. Innan Henrik hade bara elva personer fått samma diagnos i Sverige. Återfallsrisken är ungefär 80 procent. Dödligheten är mycket hög.
Bara någon dag efter att Henrik fått den allvarliga diagnosen läggs han in på sjukhus för att påbörja en mycket intensiv behandling. Han kontaktar skolan och meddelar att han måste ta ett uppehåll, på obestämd tid.
De första veckorna ligger Henrik på sjukhuset dygnet runt. Han får cytostatika som bryter ned hans celler. Henrik är mycket trött, hans ben bär honom knappt.
Efter den inledande cellgiftsbehandlingen skickas Henrik hem i några veckor. Sedan läggs han åter in på sjukhus. Så fortsätter det i fem månader. Under denna intensiva behandlingsfas lever Henrik isolerad. Förutom sin flickvän och sina föräldrar får han inte träffa någon. Hans immunförsvar är fullständigt nedbrutet och varje mänsklig kontakt innebär en stor risk att drabbas av nya sjukdomar.
Den allvarliga arten av Henriks leukemi gör att han måste genomgå en benmärgstransplantation. Det är en riskfylld operation. Dessutom är det ont om lämpliga donatorer. Läkarna börjar leta efter en passande givare omedelbart efter att Henriks behandling startat.
När jag träffar Henrik har det gått nästan tre år sedan han satt på Helsingborgs sjukhus och fick beskedet att han hade cancer.
– Min flickvän började gråta när läkaren berättade. Men jag reagerade knappt alls. Alla trodde att jag chockades, men så var det inte. Jag tänkte att antingen fixar jag det här, eller så gör jag det inte, säger han.
Behandlingen som följde efter diagnosen var tuff.
– De var tvungna att suga ut benmärg med jämna mellanrum. Det var det värsta. Själva ingreppet var fruktansvärt smärtsamt. Efteråt kände jag en underlig tomhet. Det var som om hela kroppen sögs ut, berättar han.
Behandlingen gjorde också Henrik trött. Han var ständigt utmattad.
– Jag orkade ingenting. Det var ingen fysisk trötthet. Det var en orkeslöshet som är svår att förklara.
Under våren 2006 hittades en lämplig benmärgsdonator i Tyskland och Henrik förbereddes med strålning och cellgiftsbehandling innan han genomgick den svåra transplantationen. Operationen blev framgångsrik.
Framåt hösten började Henrik så smått ta tag i sina studier igen.
Nu har det gått drygt två år och Henrik har precis lämnat in en tenta i styr- och reglerteknik. Sedan början av 2007 läser han till civilingenjör i maskinteknik vid Lunds tekniska högskola.
– Jag hade länge planerat att byta till Lund och då gick det att lösa. Det var smidigt eftersom skolan ligger så nära sjukhuset. Jag kunde gå på undersökningar direkt efter förläsningarna. Läkarna trodde inte att jag skulle klara av att studera på heltid, säger han.
Nu ska Henriks cancer vara borta, men han går fortfarande på regelbundna undersökningar. Han tar kortison och två olika mediciner som trycker ned hans immunförsvar för att den nya benmärgen inte ska attackera kroppens organ. Han är trött, och drabbas fortfarande av ständiga infektioner. Ändå säger han sig må ganska bra.
– Studierna har hjälpt mig mycket. De tvingade mig att tänka på något annat än cancern. De gav mig ett mål. Direkt när jag blev sjuk tänkte jag att jag skulle bli så bra att jag skulle kunna studera klart. Det har jag försökt tänka på, även om jag varit så trött att jag nästan krupit in på föreläsningarna ibland.
Malmö i september 2006. 30-åriga småbarnsmamman Katarina Karlsson har sedan en tid tillbaka funderat på att utbilda sig till psykiatrisjuksköterska. Hon arbetar som sjuksköterska på Universitetssjukhuset MAS i Malmö, men vill vidare – vill utvecklas. Hon får dock beskedet att utbildningen inte ges denna höst. Hon bestämmer sig för att söka nästa läsår i stället. Men efter en rutinundersökning hos en gynekolog förändras allt.
Gynekologen upptäcker knölar i Katarinas högra bröst. Efter ett antal ytterligare undersökningar får Katarina beskedet att hon har en elakartad cancertumör i bröstet.
Katarina chockas av beskedet. Hon tänker att cancer innebär en säker död.
– Det kändes som att en klubba slogs i mitt huvud. Men jag bestämde mig snabbt för att inte låta cancern ta över mitt liv. Jag bestämde mig för att aldrig ge upp, men utan stödet från min man och min son hade jag aldrig klarat det, säger hon.
Katarina läggs omedelbart in på sjukhus för akut operation. Den går bra och följs av en mycket intensiv strålbehandling. Katarina får strålning måndag till fredag i sex veckor. Hon är utmattad. Hon somnar tidigt på eftermiddagarna och vaknar lika trött på morgornarna. Kanske är det behandlingen som stjäl hennes ork, men för Katarina känns det snarare som att det är cancern som suger krafterna ur henne.
En tid går. Vid en ny undersökning händer det som inte får hända.
Läkarna hittar en ny tumör som de inte upptäckt tidigare. En ny operation följer. Sedan återigen nya långa veckor av strålning. Tröttheten kommer tillbaka. Det gör också oron. Katarina funderar mycket på döden. Tänker att hon har så mycket kvar att göra. Hon vill utbilda sig, resa, men framförallt vill hon se sin fyraårige son växa upp.
Under hösten startar utbildningen till psykiatrisjuksköterska som Katarina så gärna vill gå på Malmö högskola. Men Katarina är inte med på uppropet. Hon orkar inte. Hon har nog med att ta sig igenom behandlingen, hantera chocken, klara av rädslan.
Katarina jobbar så mycket hon kan under behandlingen. Vill hålla sig sysselsatt.
– Det var viktigt för mig att hålla kvar vid vardagen. Jag ville leva så normalt som möjligt, säger hon.
Så småningom avslutas strålbehandlingen. Katarina känner krafterna återkomma. Under våren 2008 söker hon till specialistutbildningen – och kommer in. I början av september drar den första kursen igång. Några dagar senare går hon på en ny, rutinmässig mammografiundersökning.
Då rasar hennes värld samman på nytt. En ny, elakartad tumör upptäcks i hennes högra bröst. Cancern är tillbaka.
Det är några dagar före jul och sonen Alexander, som nu fyllt sex år, är hemma från skolan på grund av magsjuka. Han har missat julavslutningen, men verkar inte alltför ledsen för det.
– Det är svårt att berätta om sjukdomen för honom, säger Katarina och tittar mot sonen som verkar ganska pigg när han springer omkring i köket.
– Han vet inte så mycket, han är ju så liten. Han vet bara att mamma är sjuk och måste vara på sjukhus ibland, fortsätter hon.
Några timmar tidigare har Katarina avslutat sin tredje strålbehandling. Även denna gång har cancern resulterat i en innerlig trötthet, men på många sätt har sjukdomen blivit lättare att hantera.
– Jag fick inte samma chock nu som vid min första diagnos. Nu visste jag vad som väntade. Jag gick inte upp i sjukdomen och ångesten på samma sätt nu som innan. Det går inte att gå runt och tänka att man ska dö, säger hon.
Behandlingen har inneburit strålning varje vardagsmorgon i åtta veckor. Den inleddes kort efter att hon börjat studera till psykiatrisjuksköterska. Katarina tänkte först inte fortsätta utbildningen, trodde inte att hon skulle orka.
– Jag funderade länge på att strunta i det, men min man uppmuntrade mig att fullfölja mina planer och efter lång tvekan bestämde jag mig för att försöka ändå, säger hon.
Studierna kom att bli viktigare än hon någonsin kunde ana.
– Studierna hjälpte mig att inte gå in i cancerrollen. Nu var jag inte bara mamma och sjuksköterska utan student också. Jag vägrade att bli min sjukdom. Studierna hjälpte mig att hålla tankarna från cancern. De gav mig också någonting att sträva mot, säger hon.
För Katarina kommer nu en lång period av uppföljande kontroller, men cancern ska vara borta. Hennes prognos är god. För ungefär en månad sedan skrev hon utbildningens första tenta. Hon fick VG. Nu har hon redan gjort klart en hemtenta som inte ska lämnas in förrän om några veckor.
– Tröttheten gör att jag i bland har svårt att koncentrera mig. Men det får man ta. Jag tycker studierna går bra. Jag har nog mycket hjälp av att jag jobbat ganska länge.
Risken för återfall är som störst de första fem åren efter att tumören opererats bort.
– Jag tänker inte så mycket på det. Att gå omkring och oroa sig ger ingenting. Jag kan ändå inte göra någonting åt det, säger hon.
Cancern har påverkat Katarina på många sätt.
– Jag har omvärderat mycket i mitt liv. En del som jag sett som stora problem tidigare är skitsaker nu. Jag försöker tänka positivt. Det måste jag göra. Annars skulle jag aldrig orka. Bara för att man blir sjuk behöver man inte gå upp i sjukdomen. Jag bestämde mig tidigt för att aldrig ge upp.
Den senaste tiden har ett av Henriks blodvärden försämrats. Vad det beror på är det ingen som vet.
– Risken för att cancern ska komma tillbaka ska vara väldigt liten, det är ingenting jag tänker på. Det får bara inte hända. Men jag är inte rädd, det har jag aldrig varit. Jag är inte rädd för att dö, men kanske för att plågas. Många med allvarliga sjukdomar blir bittra och klagar, jag tog cancern för vad det var. Jag frågade aldrig varför just jag drabbades, jag accepterade det som hände.
Nu ser Henrik fram emot att i sinom tid avsluta studierna.
– Jag ska klara av att bli klar, börja jobba och bilda familj. Jag har inga stora drömmar, jag lever där jag är. Många drabbas av en 30-årskris. Jag är glad att jag blev 30, säger han.
Det fanns tider då Henrik Ekberg inte ens orkade stå
på sina egna ben. I dag tar han cykeln utan problem
och ser fram emot att inom en snar framtid avsluta
sina studier till civilingenjör.
foto: Daniel Ekbladh
