Livet efter beskedet

Livet efter beskedet

– Jag vägrade att bli min sjukdom. Studierna hjälpte mig att hålla tankarna från cancern.
Katarina fick sin tredje tumör bara några dagar efter uppropet. Henrik drabbades av akut leukemi mitt i ingenjörsstudierna. Lundagård har träffat två studenter som vägrar att ge upp.


Det är i början av december 2005. Mörkret har börjat lägga sig när 29-åriga Henrik Ekberg stretar med cykeln uppför den långa Hälsobacken i centrala Helsingborg. Han är på väg hem efter att ha gått av tåget vid centralstationen. Henrik studerar till högskoleingenjör på Malmö högskola och brukar alltid cykla sista biten hem. Men på den senaste tiden har det blivit alltmer slitsamt att nå krönet på Hälsobacken. Henrik känner sig trött, orkeslös. Men han vill inte ge sig. Han vägrar stiga av cykeln och gå sista biten. I stället kämpar han envist vidare i den bitande motvinden.

En tid går men Henriks ork vill inte komma tillbaka. Han drar på sig infektion efter infektion, har ofta feber. Vid en hälsokontroll konstateras att hans blodvärden är halverade. Det är märkligt, men förmodligen inget allvarligt. Henrik skickas till Helsingborgs sjukhus för ytterligare tester. Läkaren säger att han nog lider av brist på vitamin B 12, ett vanligt problem som avhjälps med tabletter.

På kvällen får Henrik ett samtal från sjukhuset. Då får han reda på att han inte lider av vitaminbrist men sjukhuspersonalen kan inte säga vad de dåliga blodvärdena beror på.

Henrik tar beskedet med ro, han är inte den som oroar sig. Tidigare har en läkare sagt till honom att det finns tusentals orsaker till att blodvärdena går ned.

Dagen efter är provresultaten klara. Tillsammans med sin flickvän tar sig Henrik återigen till Helsingborgs sjukhus och leds in i ett rum där en läkare och en sjuksköterska väntar.

Det är då han får beskedet.

Henrik har drabbats av akut myeloisk erytroid leukemi. Det är den allvarligaste formen av blodcancer, som angriper både de röda och de vita blodkropparna. Denna typ av leukemi är mycket ovanlig. Innan Henrik hade bara elva personer fått samma diagnos i Sverige. Återfallsrisken är ungefär 80 procent. Dödligheten är mycket hög.

Bara någon dag efter att Henrik fått den allvarliga diagnosen läggs han in på sjukhus för att påbörja en mycket intensiv behandling. Han kontaktar skolan och meddelar att han måste ta ett uppehåll, på obestämd tid.

De första veckorna ligger Henrik på sjukhuset dygnet runt. Han får cytostatika som bryter ned hans celler. Henrik är mycket trött, hans ben bär honom knappt.

Efter den inledande cellgiftsbehandlingen skickas Henrik hem i några veckor. Sedan läggs han åter in på sjukhus. Så fortsätter det i fem månader. Under denna intensiva behandlingsfas lever Henrik isolerad. Förutom sin flickvän och sina föräldrar får han inte träffa någon. Hans immunförsvar är fullständigt nedbrutet och varje mänsklig kontakt innebär en stor risk att drabbas av nya sjukdomar.

Den allvarliga arten av Henriks leukemi gör att han måste genomgå en benmärgstransplantation. Det är en riskfylld operation. Dessutom är det ont om lämpliga donatorer. Läkarna börjar leta efter en passande givare omedelbart efter att Henriks behandling startat.

När jag träffar Henrik har det gått nästan tre år sedan han satt på Helsingborgs sjukhus och fick beskedet att han hade cancer.

– Min flickvän började gråta när läkaren berättade. Men jag reagerade knappt alls. Alla trodde att jag chockades, men så var det inte. Jag tänkte att antingen fixar jag det här, eller så gör jag det inte, säger han.

Behandlingen som följde efter diagnosen var tuff.

– De var tvungna att suga ut benmärg med jämna mellanrum. Det var det värsta. Själva ingreppet var fruktansvärt smärtsamt. Efteråt kände jag en underlig tomhet. Det var som om hela kroppen sögs ut, berättar han.

Behandlingen gjorde också Henrik trött. Han var ständigt utmattad.

– Jag orkade ingenting. Det var ingen fysisk trötthet. Det var en orkeslöshet som är svår att förklara.

Under våren 2006 hittades en lämplig benmärgsdonator i Tyskland och Henrik förbereddes med strålning och cellgiftsbehandling innan han genomgick den svåra transplantationen. Operationen blev framgångsrik.

Framåt hösten började Henrik så smått ta tag i sina studier igen.

Nu har det gått drygt två år och Henrik har precis lämnat in en tenta i styr- och reglerteknik. Sedan början av 2007 läser han till civilingenjör i maskinteknik vid Lunds tekniska högskola.

– Jag hade länge planerat att byta till Lund och då gick det att lösa. Det var smidigt eftersom skolan ligger så nära sjukhuset. Jag kunde gå på undersökningar direkt efter förläsningarna. Läkarna trodde inte att jag skulle klara av att studera på heltid, säger han.

Nu ska Henriks cancer vara borta, men han går fortfarande på regelbundna undersökningar. Han tar kortison och två olika mediciner som trycker ned hans immunförsvar för att den nya benmärgen inte ska attackera kroppens organ. Han är trött, och drabbas fortfarande av ständiga infektioner. Ändå säger han sig må ganska bra.

– Studierna har hjälpt mig mycket. De tvingade mig att tänka på något annat än cancern. De gav mig ett mål. Direkt när jag blev sjuk tänkte jag att jag skulle bli så bra att jag skulle kunna studera klart. Det har jag försökt tänka på, även om jag varit så trött att jag nästan krupit in på föreläsningarna ibland.

Malmö i september 2006. 30-åriga småbarnsmamman Katarina Karlsson har sedan en tid tillbaka funderat på att utbilda sig till psykiatrisjuksköterska. Hon arbetar som sjuksköterska på Universitetssjukhuset MAS i Malmö, men vill vidare – vill utvecklas. Hon får dock beskedet att utbildningen inte ges denna höst. Hon bestämmer sig för att söka nästa läsår i stället. Men efter en rutinundersökning hos en gynekolog förändras allt.

Gynekologen upptäcker knölar i Katarinas högra bröst. Efter ett antal ytterligare undersökningar får Katarina beskedet att hon har en elakartad cancertumör i bröstet.

Katarina chockas av beskedet. Hon tänker att cancer innebär en säker död.

– Det kändes som att en klubba slogs i mitt huvud. Men jag bestämde mig snabbt för att inte låta cancern ta över mitt liv. Jag bestämde mig för att aldrig ge upp, men utan stödet från min man och min son hade jag aldrig klarat det, säger hon.

Katarina läggs omedelbart in på sjukhus för akut operation. Den går bra och följs av en mycket intensiv strålbehandling. Katarina får strålning måndag till fredag i sex veckor. Hon är utmattad. Hon somnar tidigt på eftermiddagarna och vaknar lika trött på morgornarna. Kanske är det behandlingen som stjäl hennes ork, men för Katarina känns det snarare som att det är cancern som suger krafterna ur henne.

En tid går. Vid en ny undersökning händer det som inte får hända.

Läkarna hittar en ny tumör som de inte upptäckt tidigare. En ny operation följer. Sedan återigen nya långa veckor av strålning. Tröttheten kommer tillbaka. Det gör också oron. Katarina funderar mycket på döden. Tänker att hon har så mycket kvar att göra. Hon vill utbilda sig, resa, men framförallt vill hon se sin fyraårige son växa upp.

Under hösten startar utbildningen till psykiatrisjuksköterska som Katarina så gärna vill gå på Malmö högskola. Men Katarina är inte med på uppropet. Hon orkar inte. Hon har nog med att ta sig igenom behandlingen, hantera chocken, klara av rädslan.

Katarina jobbar så mycket hon kan under behandlingen. Vill hålla sig sysselsatt.

– Det var viktigt för mig att hålla kvar vid vardagen. Jag ville leva så normalt som möjligt, säger hon.

Så småningom avslutas strålbehandlingen. Katarina känner krafterna återkomma. Under våren 2008 söker hon till specialistutbildningen – och kommer in. I början av september drar den första kursen igång. Några dagar senare går hon på en ny, rutinmässig mammografiundersökning.

Då rasar hennes värld samman på nytt. En ny, elakartad tumör upptäcks i hennes högra bröst. Cancern är tillbaka.

Det är några dagar före jul och sonen Alexander, som nu fyllt sex år, är hemma från skolan på grund av magsjuka. Han har missat julavslutningen, men verkar inte alltför ledsen för det.

– Det är svårt att berätta om sjukdomen för honom, säger Katarina och tittar mot sonen som verkar ganska pigg när han springer omkring i köket.

– Han vet inte så mycket, han är ju så liten. Han vet bara att mamma är sjuk och måste vara på sjukhus ibland, fortsätter hon.

Några timmar tidigare har Katarina avslutat sin tredje strålbehandling. Även denna gång har cancern resulterat i en innerlig trötthet, men på många sätt har sjukdomen blivit lättare att hantera.

– Jag fick inte samma chock nu som vid min första diagnos. Nu visste jag vad som väntade. Jag gick inte upp i sjukdomen och ångesten på samma sätt nu som innan. Det går inte att gå runt och tänka att man ska dö, säger hon.

Behandlingen har inneburit strålning varje vardagsmorgon i åtta veckor. Den inleddes kort efter att hon börjat studera till psykiatrisjuksköterska. Katarina tänkte först inte fortsätta utbildningen, trodde inte att hon skulle orka.

– Jag funderade länge på att strunta i det, men min man uppmuntrade mig att fullfölja mina planer och efter lång tvekan bestämde jag mig för att försöka ändå, säger hon.

Studierna kom att bli viktigare än hon någonsin kunde ana.

– Studierna hjälpte mig att inte gå in i cancerrollen. Nu var jag inte bara mamma och sjuksköterska utan student också. Jag vägrade att bli min sjukdom. Studierna hjälpte mig att hålla tankarna från cancern. De gav mig också någonting att sträva mot, säger hon.

För Katarina kommer nu en lång period av uppföljande kontroller, men cancern ska vara borta. Hennes prognos är god. För ungefär en månad sedan skrev hon utbildningens första tenta. Hon fick VG. Nu har hon redan gjort klart en hemtenta som inte ska lämnas in förrän om några veckor.

– Tröttheten gör att jag i bland har svårt att koncentrera mig. Men det får man ta. Jag tycker studierna går bra. Jag har nog mycket hjälp av att jag jobbat ganska länge.

Risken för återfall är som störst de första fem åren efter att tumören opererats bort.

– Jag tänker inte så mycket på det. Att gå omkring och oroa sig ger ingenting. Jag kan ändå inte göra någonting åt det, säger hon.

Cancern har påverkat Katarina på många sätt.

– Jag har omvärderat mycket i mitt liv. En del som jag sett som stora problem tidigare är skitsaker nu. Jag försöker tänka positivt. Det måste jag göra. Annars skulle jag aldrig orka. Bara för att man blir sjuk behöver man inte gå upp i sjukdomen. Jag bestämde mig tidigt för att aldrig ge upp.

Den senaste tiden har ett av Henriks blodvärden försämrats. Vad det beror på är det ingen som vet.

– Risken för att cancern ska komma tillbaka ska vara väldigt liten, det är ingenting jag tänker på. Det får bara inte hända. Men jag är inte rädd, det har jag aldrig varit. Jag är inte rädd för att dö, men kanske för att plågas. Många med allvarliga sjukdomar blir bittra och klagar, jag tog cancern för vad det var. Jag frågade aldrig varför just jag drabbades, jag accepterade det som hände.

Nu ser Henrik fram emot att i sinom tid avsluta studierna.

– Jag ska klara av att bli klar, börja jobba och bilda familj. Jag har inga stora drömmar, jag lever där jag är. Många drabbas av en 30-årskris. Jag är glad att jag blev 30, säger han.

henrik-ekberg-de6.jpg

Det fanns tider då Henrik Ekberg inte ens orkade stå

på sina egna ben. I dag tar han cykeln utan problem

och ser fram emot att inom en snar framtid avsluta

sina studier till civilingenjör.

text: Gustaf Eriksson
foto: Daniel Ekbladh

Facebook Comments

33 Comments

  1. Bengt Ekberg

    2010-07-30.
    Henrik är fortfarane sjuk i MDS ock är inlaggd på sjukhuset i Lund.Han kämpar tappert och vi hoppas att det inte är förgäves.Kampen har snart varat i 5 år.

  2. Hej Mariana! Jag hoppas på det bästa för er alla.

  3. I måndags fick vi definitiv diagnos. Genom att hitta kromosonavikelser i Henriks DNA fastställer läkarna blodsjukdomen MDS. Cellgiftsbehandlingarna fortsätter och T-celler från en donators stamsceller kommer till största sannolikhet att tillsättas om några månader. Läkaren från Lund som Henrik pratade med idag, förklarade så vi förstår lite mer och han vågade ge oss lite hopp om att kunna rädda Henrik!!!!!!! Hoppet är det sista som lämnar oss, vi har någon på vår sida och hoppet är med oss.

  4. I dag fick Henrik komma hem. Jippi!! Fortsättning följer om ´vad det är som är fel. Vi litar på att läkarna löser det.

  5. I dag har Henriks feber gått ner. Hoppas att infektionen är på väg bort. Vi fick tråkiga besked i dag och på fredag eller måndag vet vi definitivt. Har svårt att ta in vad läkaren sa. Vi hoppas på ett mirakel att de har fel i sin diagnos. Som det ser ut nu så har Henriks gamla benmärg börjat återhämtat sig. Det får inte vara över 4-5 procent från den gamla kvar i Henriks kropp, är den över det så är det återfall. Henriks är 7 procent idag. Första åtgärd är att släppa den nya, alltså donatorns benmärg fritt i kroppen. I kväll tog de bort alla mediciner som tryckte tillbaka den nya benmärgen, konsekvens är benmärgsattacker i Henriks kropp, positivt även attack mot den gamla benmärgen. Sen hoppas vi att läkarna har en dunderbehandling mot benmärgsattackerna = GVH. På måndag kommer vi att träffa läkare som ska berätta om fortsatt behandling. Vi vet inget mer nu och vi vågar heller inte fråga. En sak i taget. Primärt är att lunginflammationen försvinner och att inga nya infektioner uppstår och att Henrik är vid gott modFörhoppningsvis får Henrik komma hem till helgen, skönare hemma än i sjukhusmiljö. Henrik är en vinnare och envis till tusen han kommer att vinna kriget!!!!
    Må väl

  6. Mariana,
    Styrka till dig, Henrik och hans nära och kära. Återigen får man sig en tankeställare om hur lätt det är att ta allt för givet. Hoppas att allt vänder sig till det bättre för Henrik, som jag inte känner, men artikeln om honom berörde mycket.

  7. Mariana Gadd

    Gå in på denna sida och hjälp oss stödja Cancerforskningen.

    http://www.cancerfonden.se/templates/ExtensionWide____1669.aspx?InvolvementID=637

  8. Henrik ligger sedan i går natt på hematologen i Lund. Han är riktigt dålig. Vi ber åter igen till gud att det inte är återfall av Leukemi. Idag fick läkarna göra om benmärgsprovet 4 gånger för att det misslyckades. I morgon får vi förmodligen är reda på om det är återfall. Vi vet att han har fått lunginflammation och farligt hög feber. Just nu präglas våra liv av fruktansvärd dödsångest,vi har ju redan varit här en gång för drygt 3 år sedan.
    Henrik är väldigt trött och frustrerad för att han inte kan göra sina tentor denna vecka.Jag ser i hans ögon att han är rädd.Jag är livrädd och arg.Arg på mig själv för att jag inte kan hålla tillbaka gråten utan bara gråter fast att jag måste vara stark. Jag försöker vara stark inför Henrik, men har ser rakt igenom mig. Nu sover han…och jag gråter, gråter för att han plågas, gråter för att jag är livrädd för att förlora honom.
    Hoppas att han drömmer om drömmar som slår in, att han ska slippa Cancer och att vi kan leva lyckliga i alla våra dagar…Lev era liv väl och njut varje dag. /Mariana Gadd

  9. Vilken fin artikel. Jag hittade den av en slump genom min systers sida på facebook när jag satt och väntade på jobbet på att min sambo skulle komma in med sitt tåg från Göteborg. Henrik du och våran mamma tillsammans med så många andra cancersjuka människor är verkligen vardagshjältar.. Mamma och Henrik ni har alltid kämpat så länge jag kan minnas som ni har varit sjuka. Kramar till er båda från dottern och svägerskan Maria..

  10. Katarina, du är en inspirerande förebild! Kram

  11. Ingela Nilsson

    Underbar artikel som inger hopp!

  12. En gripande historia båda två man känner det verkligen i hjärtat. Bra inställning att kämpa och inte ge sig för denna hemska sjukdom.

  13. Katarina min goa vän! Din inre kraft är magisk! Du inspirerar till att tänka positivt och att aldrig ge upp. Tankens kraft styr! I boken ”The Secret” poängterar dom hur viktigt det är att visualisera och tänka stort, det gör du Katarina. Jag beundrar dig och Henrik. Tack för att Ni delar med Er. Bra artikel! I ljus & kärlek! P

  14. Beundrar oss alla som kämpar mot livet helvete, cancern!

  15. Du är en förebild Katta!
    kram

  16. Önskar jag var lika klok. Känns väldigt ”mindfulness”

  17. Intressant läsning, tänk att så mycket handlar om inställning. Det ska jag ha i åtanken inför nästa tenta.

  18. Superbra artikel, Gustaf! Den berör verkligen.

  19. Man kan inte bli annat än berörd. Att orka plugga samtidigt som man är sjuk kan inte vara lätt. Strongt!

  20. Ja fy faan!!!!
    Vilka kämpar!
    Å det finns så många. Plus alla annhöriga! Vi som blir kvar när det inte längre går, får ett liv fyllt av sorg. Tiden läker INTE alla sår! Jag blir så glad när jag tänker på att vetenskapen går frammåt. Att det blir fler och fler som klarar sig.
    Starkt jobbat!!!
    Anna

  21. Tack för den fina artikelen om Henrik.Hoppas att den kan ge
    hopp och framtidstro för andra drabbade.
    Stöd cancerfoskningen.Gå in på Goggle.
    Sök på Henrik Ekberg leukemi.Tryck på Nytt år!

  22. Så fint skrivet. Man kan inte annat än ta åt sig. En definitiv tankeställare.
    Var hittar man bloggen alla kommenterar om?

  23. Annelie Oskarsson

    Hej, vilken fin artikel, precis som du. Nu har jag gråtit så nu ska jag ta mig samman och samla mod,ska själv på en av alla dessa ändlösa kontroller på måndag och hoppas att värdena ser bra ut. Håller mina tummar för dig Katarina. Många kramar Anneli från Mary Kay

  24. Artikeln påverkade mig i hög grad. Tänker på dig Katarina och ditt fina positiva sätt!!!
    Många rosa mary kay kramar

  25. Vilka kämpar! ~torkar en tår~
    Tack för att ni delar med er

  26. Positivt tänkande kan göra underverk. Båda är en förebild för oss andra. Vanligt vardagsgnäll kan man så snällt lägga undan nu, finns så mycket annat att lägga energi på.
    Tack till Mulliga Myran för länken till Katarinas blogg, ska genast in och läsa

  27. Som trogen bloggläsare hos Soulsister kan jag bara instämma till det som redan skrivits. Den inställningen borde fler lägga till med.

  28. Klockrent!
    Hittade hit genom Katarinas blogg. Bra skrivet Gustaf. Du har fångar upp Katarinas karaktär. Hennes positiva inställning och som de andra skriver ”jävlar anamma” framgår tydligt.

  29. Följer Katarinas blogg (www.soulsistersdiary.com) och har sett fram mot artikeln. Lite fler bilder hade varit kul, men annars är den väldigt bra. Gillar hennes ”jävlar anamma”

    Alla som har cancer är hjältar i mina ögon

  30. Tack för den fina artikeln om min dotter! Du har verkligen fått fram hennes personlighet, inställning om att inte ge upp och inte identifiera sig med sin sjukdom!

    Hälsningar
    Barbara Larsson

  31. Heja Katarina och Henrik..

    Ni vet att vi fixar detta..
    Den ska inte få ta oss…

    Som jag säger:
    Jävla knöl.. jävla sjukdom.. jävlar anamma…

    Kram Pys

  32. Underbar artikel som inger hopp!

    Och för övrigt så ska sägas att Katarina är riktig superwoman, inte bara för hur hon bemästrat cancern, utan i så mycket annat hon gör och hanterar i sitt liv!!

    Du är underbar vännen!!!

  33. Vilka kämpor! Tårarna ligger och pressar sig fram i ögonvrån. Vilka hjältar alltså. Vardagshjältar. Vilken styrka.

Leave a Reply

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

You may also like

Rödlistad skorpionsläkting hittad i Stadsparken

Efter mer än 20 år av ovisshet hos