“Var resan stormig huru skön är hamnen”. Orden pryder en minnessten vid massgraven på Norra kyrkogården i Lund. Det svenska folkhemmet och dess övertramp har satt sina spår.
En torsdagseftermiddag i mars när min undran vuxit sig alltför stor, skriver jag till min faster Ewa. Jag frågar om hon kan tänka sig att prata om det som hon aldrig riktigt pratat om tidigare. Ewa öppnar meddelandet. Inget svar. Dagen efter plingar mobilen:
”Ja, det kan jag tänka mig. Jag berättade lite om de första åren för min mor men hon höll på att kräkas och bad mig sluta.”
I mars hölls ett digitalt seminarium i Sveriges riksdag arrangerat av Liberalerna och Funktionshinderrörelsen. Budskapet som framfördes var att staten är skyldiga att be om ursäkt till alla som placerades på Vipeholm och liknande inrättningar i Sverige – en önskan att göra upp med den mörka historia om vanvård och institutionalisering som utspelade sig under förra seklet.
Just den här historien börjar på 1930-talet, när det beslutades att den ännu inte färdigställda byggnationen utanför dåvarande Lund, först tänkt som ett militärt regemente, skulle användas som sjukhus. Från dagen då portarna på Vipeholm slogs upp tills det blev Sveriges, kanske Europas, största så kallade sinnesslöanstalt, var Hugo Fröderberg sjukhuschef. Hugo Fröderberg lät alla som skrevs in kategoriseras efter ett system av sju intelligensgrupper, en skala från noll till sex, som han själv hade utvecklat. Enligt honom var de som tillhörde grupp noll ”biologiskt sett lägre stående än flertalet djurarter.”
I dag vet vi att människorna vars liv tillbringades bakom låsta dörrar på svenska institutioner ofta hade intellektuella funktionsvariationer. Kunskapen om deras behov och lämpliga bemötanden av dessa var på den tiden låg. Majoriteten av personalen hade som bäst gått ut folkskola.
– Som patient var det ofta svårt att bli förstådd. Människorna där visste inte så mycket om dig, och hur du blev behandlad berodde i stor utsträckning på vårdarens intentioner. Om de [vårdarna, reds. anm.] kunde förstå dig så gjorde de det med sitt hjärta, inte med sitt intellekt, berättar Elin Bommenel, historiker vid Lunds universitet.
På Vipeholm hamnade de som ansågs vara allra mest svårskötta.
– Det kunde handla om svåra självskadebeteenden, att patienterna bet och rev sig själva. En del var våldsamma mot andra intagna eller mot personal, som ofta behövde lappas ihop. Vi vet också att det uppstod situationer då manliga intagna försökte våldta varandra, säger Elin Bommenel, som forskar om Vipeholm och nu berättar om sina senaste upptäckter i media för första gången.
Hon har doktorerat på kariesexperimenten som genomfördes på sjukhuset från 1943 till 1960, då drygt 600 patienter sattes på dieter bestående av socker i olika former med syfte att framkalla karies. Många matades exempelvis med en särskild kola, framtagen för att vara extra söt och klibbig. En försöksgrupp åt 24 sådana om dagen.
– Vissa fick tänderna totalförstörda. Det var ett stort lidande.
Vipeholmsexperimenten är en av bitarna i det stora pussel som behöver läggas för att förstå hur visionen om den svenska välfärdsstaten, med ett kollektivt ansvar för samhällets mest utsatta, implementerades i verkligheten. Men frågetecken kvarstår. Elin Bommenel leder i dag ett nystartat forskningsprojekt vid Lunds universitet som syftar till att utreda livet på Vipeholm i allmänhet, och den höga överdödligheten under 1940-talet i synnerhet.
– Dödligheten stiger kraftigt under andra världskriget, när mycket av den ordinarie personalen är i militärtjänstgöring. Då rekryterar man snabbt ny personal som inte verkar veta hur de ska bemöta patienterna. Förändringen kan ha gjort dem deprimerade, så att de tappade aptiten. Det och tuberkulosen skulle kunna förklara varför många av de som dog var så underviktiga, säger Elin Bommenel.
Många menar att det kan ha bedrivits aktiv dödshjälp på sjukhuset och lyfter att sjukhuschefen själv ska ha skrivit i sina kvarlämnade papper att ”passiv eutanasi” kunde vara berättigad. ”Vanvettigt att förlänga deras liv så att de blir fler och fler”, löd motiveringen.
– Vi vet att Hugo Fröderberg diskuterade frågan med personalen och verkar ha lyft möjligheten att döda med hjälp av en injektion, men samtidigt tog han offentligt avstånd från dödshjälp. Faktumet att han uttalat sig tyder dock på att det fanns en press utifrån samhället. Det tycks ha förväntats att man skulle ta bort liv som inte ansågs vara värdefulla.
Ett värdefullt liv. Vad är då det? Svaret säger något om tidsandan, om den människosyn som präglade såväl vården innanför murarna som samhället utanför.
– Allt handlade om duglighet. Tidigare lade vi vikt vid att ”vara fin” eller född i rätt klass, men i början av 1900-talet händer något och vi byter fokus till idén om att bygga upp en gemensam välfärd.
Det kan i sin tur förklara hur det rättfärdigades att patienterna på Vipeholm, de som ansågs odugliga, blev till försöksdjur. Motivet var ett högre syfte.
– I början av 1940-talet hade 99,9 procent av befolkningen karies. Man ville åtgärda detta och behövde forskning om orsakerna. Då ansågs det legitimt att offra några få för den kunskapen. En del av retoriken bakom var att de här personerna äntligen fick en chans att bidra till samhället, säger Elin Bommenel.
Jag träffar Ewa på ett kafé vid Malmö central. Sist vi sågs var på min student 2019. Ewa beställer en kopp cortado, jag bryggkaffe, och vi sätter oss vid ett bord nära ingången. Hon berättar om flytten från barndomshemmet i skogen, till korridorsrummet på ”Vipan”. Ewa var trött på plugget och bestämde sig för att hoppa av gymnasiet efter jullovet i tvåan 1973. Kompisen Rosa hade tipsat om att söka jobb på Vipeholm, där det var bra betalt och man kunde få ett rum i ett av personalhemmen på sjukhusområdet. Hon ringde dit på fredagen och ombads jobba sin första dag redan måndagen därpå.
IN genom Vipeholmsanstaltens portar klev en rödhårig, lite kaxig 18-åring. De första åren var faster Ewa vikarie och hoppade runt bland avdelningarna på sjukhuset. Ewa berättar om den arga städerskan som skällde ut dem för att de aldrig diskade. Om gången hon vaknade så bakfull att hon fick slå upp fönstret och kräkas rakt ned på rastgården. Om rumskamraten med taxar som bajsade i det gemensamma duschutrymmet.
Den institutionaliserade vården var som den låter – opersonlig, utan större utrymme för individuella behov och önskemål.
– Allt gick som på löpande band. Dagen började med att alla patienter skulle upp ur sängarna i sovsalarna, gå på toaletten och duschas. Då var det en skötare som duschade allihopa, en som torkade dem, en som rakade alla männen och en som stod för påklädning. Alla hade samma kläder: bruna inneskor, byxor med pressveck, banlontröjor och något kavajliknande.
Därefter stod frukost på schemat. I de stora matsalarna serverades kaffe och smörgåsar på servis av plast.
– Det var en otrolig stress hela tiden. Nästan alla patienter hade magkatarr och jag tror att många blev miljöskadade. Det kunde vara så att någon stod i ett hörn och stirrade in i väggen, medan en annan satt på huk på golvet och vrålade rakt ut.
Personalen ordnade regelbundna utflykter, men utöver det var kontakten med omvärlden liten.
– Det var som ett eget litet samhälle, säger Ewa.
Hon kan inte minnas att familj och släktingar kom och hälsade på patienterna särskilt ofta, om ens över huvud taget. Och det ska visa sig att vår egen släkt inte var något undantag. En manlig patient i samma ålder och med samma efternamn som Ewa hade nämligen fångat hennes uppmärksamhet. Han var lik någon. När hon sedan läste hans journal framkom det att Vipeholmspatienten var hennes kusin – en släkting ingen verkade vilja kännas vid.
Mats Johansson är forskare i medicinsk etik vid Lunds universitet.
– Vipeholm är ett talande exempel för hur vetenskapliga ambitioner inte nödvändigtvis går hand i hand med omtanke om deltagarna i forskningen. Men det handlar också om ett samhälle som tittade bort. Man lämnade bort och klippte banden med sina släktingar, säger han.
Men sjukhuset var stort, och personalstyrkan likaså.
– Jag tror det är viktigt att här kunna diskutera både individens och kollektivets ansvar. I en stor grupp reducerar man sig kanske till en kugge i ett maskineri och följer normerna som råder, men ansvaret försvinner inte för det, säger Mats Johansson.
Men normer förändras. Långsamma förskjutningar gör att gränser suddas ut och ritas om – plötsligt kan det som tidigare var normalt ses som moraliskt förkastligt. Enligt Elin Bommenel ser vi tendenserna till ett sådant skifte i början av 1960-talet.
– En mer pedagogisk ambition träder in och det verkar ske en våg av förändring i sinnesslövården. I stället för att se patienterna som sjuka i behov av vård ville man bemöta dem som lärande individer, säger hon.
Den obildbara blev alltså bildbar – en förändring som inte helt oväntat ägde rum samtidigt som Hugo Fröderberg pensionerades från arbetet som sjukhuschef och gick ut genom sjukhusdörrarna för sista gången år 1963.
Ewa frågade sin pappa om han kände till släktingen på Vipeholm, men han blånekade.
– Det var fortfarande en stor skam kring de här människorna. Man skulle gömma och glömma, säger Ewa.
Och även om de allra flesta av kollegorna ville göra livet så bra som möjligt för patienterna, menar Ewa att den förlegade människosynen fortfarande gjorde sig påmind bland delar av personalen på Vipeholm.
– Jag såg till exempel att när patienter kräktes ned i sin tallrik så var det vissa som bara fortsätte mata dem med sörjan av mat och spya. Jag förstår inte hur de kunde göra så.
Jag frågar Ewa om hon någonsin sa ifrån.
– Ja, jag försökte göra revolt då och då. Jag minns särskilt en kille som var ett riktigt svin. Jag hade sett honom vara hånfull och småelak mot patienterna flera gånger, men när jag berättade för ledningen blev han bara omplacerad till en annan avdelning.
– En dag kom han tillbaka till oss som vikarie. Jag blev rasande, slängde ut honom och sa ”kom aldrig hit igen din jävel”.
Enligt Ewa var sjukhusledningen avgörande för situationen på Vipeholm – en bild som delas av Mats Johansson.
– Vi ska komma ihåg att vården var extremt paternalistisk. Överläkaren uppfattades inte sällan som facit, vilket innebär att en underordnad som ifrågasatte hade fel per definition, säger han.
Men den här berättelsen gör sig inte rättvis som en beskrivning av en statisk verklighet. Snarare sker ständiga omritningar på kartan av moraliska gränser och gradvisa förändringar i vår människosyn får på sikt avgörande effekter. Institution blir gruppbostad. Förvaring blir vård blir individuellt stöd anpassat efter patientens egna behov.
När min faster Ewa slutar på Vipeholm i början av 1990-talet är det inte mycket som liknar sjukhuset hon började arbeta på 20 år tidigare.
– Utvecklingen gick så sakta att man inte riktigt tänkte på det och vi i personalen var ju bara positiva till förändringarna. När det blev färre patienter per avdelning blev alla mycket lugnare. Man kunde dra ned på den tunga medicineringen och patienterna uppvisade inte alls samma stressade beteenden som förr, berättar Ewa.
– Tiderna blev helt enkelt bättre. Mot slutet var det mer som ett riktigt hem. Vi kunde beställa mat, duka upp finmiddag och njuta tillsammans. Det var en sådan otrolig skillnad.
Men hur ska vi då förstå bakgrunden till denna fundamentala omvändning? Mats Johansson pekar på en komplex process med många samverkande faktorer.
– Det här är något som växer fram successivt i takt med att hela samhället förändras. Det sker en stor ekonomisk utveckling och utbildningsnivån stiger drastiskt, samtidigt som idéer om individuella rättigheter och vår moderna syn på god omvårdnad får allt större genomslag.
Dessutom är avvecklandet av institutionsväsendet en faktor i sig, menar Mats Johansson.
– Personerna som var institutionaliserade var inbäddade i normerna som rådde där. De som ville få till en förändring hade svårt att göra sin röst hörd. I dag är situationen en annan. Vi har varit med om en informationsrevolution som gör att vem som helst kan skapa uppståndelse och mobilisering via sociala medier om det till exempel förekommer vanvård någonstans. De verktygen fanns inte alls för en orolig mamma för bara några decennier sedan, säger han.
Och i grunden innebär utvecklingen ett skifte i synen på människor med funktionsvariationer.
– Förändringarna går hand i hand med en ändrad uppfattning om vilka möjligheter människor ska ha i sitt liv. Alla ska i dag ges möjlighet att vara en del av samhället, säger Mats Johansson.
Men ta ner handen som du självbelåtet klappar dig själv på axeln med. Än är det inte tid att luta sig tillbaka.
– Vi behöver ett samhälle som är vaksamt. Bakslag kan gå snabbt och ta sig uttryck i oväntade former. Ta som exempel tillgången till fosterdiagnostisk som är en bra sak, men som i praktiken leder till aborter av foster som inte är sjuka i vanlig mening. Det blir en form av selektion. När färre barn föds med till exempel Downs syndrom kan man till slut komma till en punkt där dessa barn och de som väljer att behålla dem anses belasta samhället, säger Mats Johansson.
Även Elin Bommenel ser stora brister i vår samtid och pekar på vikten av att inte distansera oss från vår historia.
– I media berättar man ofta om Vipeholm med vinkeln ”det var så hemskt förr – tur att det är så bra i dag”. Men det stämmer inte, säger hon och fortsätter:
– Än i dag är de med livslång funktionsnedsättning av lägsta prioritet och vården av dem är fortfarande inte professionaliserad. De som jag pratat med från olika handikapp-
organisationer vittnar om att man i princip behöver ha en jurist vid sin sida för att få den vård som man har lagstadgad rätt till. Det är skamligt, säger hon.
Så även om många som bodde Vipeholm nu har gått ur tiden, måste vi inse att denna stormiga resa aldrig riktigt nått sin sköna hamn.
