Minst en av tio unga kvinnor drabbas av vulvasmärta och får svårt att ha sex. Men trots utbreddheten är okunskapen fortfarande stor, både hos civilbefolkningen och vården. Lundagård har träffat fyra personer som lever med eller har levt med smärta i underlivet.
– Jag vill kunna ha sex som alla andra, säger Andrea.
Moa scrollar igenom sin journal på 1177 på mobilen. Den är lång efter hennes många besök, först på ungdomsmottagningen (Umo) i Lund och sedan i hennes hemort. Till slut hittar hon besöket hon letar efter.
– Första februari 2021, då sökte jag vård för första gången, säger hon.
Det är snart tre år sedan Moa plötsligt får ont när hon har samlag med sin pojkvän. Första gången reagerar hon inte så mycket, utan tänker att det bara är en dålig dag. Så de ligger med varandra igen. För varje gång de ligger med varandra gör det mer ont. Minsta lilla beröring kring slidöppningen ger en intensiv smärta.
– Jag kunde inte heller gå på toa som vanligt efteråt, det sved som in i, säger hon.
Till slut söker hon vård på Umo i Lund. Barnmorskan som Moa får träffa tror att hon har bakteriell vaginos och skriver i samråd med läkare ut en antibiotikakur till henne. Men antibiotikan gör det inte bättre.
– Det blev bara värre och värre. Jag kunde inte ha på mig jeans, jag kunde inte cykla, jag kunde inte sitta normalt. Jag var också i ett förhållande med min pojkvän och vi kunde inte göra någonting tillsammans.
Moa och hennes pojkvän är nyförälskade, men kan inte längre ha sex. Sex är en stor del av en relation, det vet hon och det vet han. Men hon kan inte. Det gör för ont. Att ta på sig jeans gör också för ont, så hon sitter hemma i mjukisbyxor.
Under den här tiden har Moa även svårt att fokusera i skolan. Det är så mycket annat som tar upp hennes tankar. Kommer hon att kunna ha sex igen? Blir hon tvungen att leva resten av livet i celibat? Måste hon göra slut med sin pojkvän?
– Ska det vara såhär resten av livet, så förstår jag att… då ger jag honom en out, för jag förstår lika mycket som han att det är en viktig del i ett förhållande, säger Moa.
Umo skriver ut ännu en antibiotikakur till Moa. Den hjälper inte. Ingenting hjälper. I panik hör Moa av sig till Umo i hennes hemstad i stället. Där får hon en tid hos en gynekolog, som berättar att det finns något som heter vestibulit.
***
Vestibulit, eller provocerad vulvodyni som det oftast kallas i dag, är ett smärttillstånd som gör att den drabbade får en intensiv smärta i slidöppningen vid beröring, omslutande sex eller om personen ska sätta in en tampong. Det kan även göra ont att ha tajta kläder eller cykla.
På 70-talet uppmärksammades vestibulit för första gången. I dag vet man att smärttillståndet är multifaktoriellt, vilket innebär att flera olika faktorer påverkar smärtan, såsomfriktion, infektioner, hormoner och psykologiska faktorer. Det finns dock fortfarande många kunskapsluckor, bland annat varför smärttillståndet uppstår.
– Vi vet att det finns faktorer som påverkar och triggar, men vi vet fortfarande inte tillräckligt om varför det uppstår, säger Eva Elmerstig, som forskat på vulvasmärta i över 20 år.
I grunden är Eva Elmerstig barnmorska och sexolog, men hon är också forskare och docent i sexologi och sexologstudier vid Malmö universitet. Hon skrev sin doktorsavhandling om vulvasmärta hos unga kvinnor och har sedan dess fortsatt att intressera sig för ämnet.
Även om man inte vet vad provocerad vulvodyni beror på, finns det teorier kring varför smärtan uppstår. Det kan handla om att personer med provocerad vulvodyni har ett ökat antal nervfibrer i slidöppningen och då blir mer smärtkänsliga i det området. Men det kan också vara så att det utvecklas om man har behandlats mot en svampinfektion, fast det kanske inte behövdes.
***
Vanja, som egentligen heter något annat, pluggar sin första termin vid Lunds universitet när hon får en urinvägsinfektion som hon blir tvungen att behandla med antibiotika. Efter det får hon flera svampinfektioner och trots att de behandlas fortsätter hon att ha klåda och ont vid samlag. Hon gör flera besök på Umo och vårdcentralen, lägger gång på gång upp benen i gynstolen. Barnmorskorna och läkarna som undersöker henne hittar aldrig något som är fel.
– Det kändes hopplöst. Det är en skam involverat i det också, att söka vård och få höra ”men du är frisk”. Man ser sig själv i andras ögon, som någon som hittar på sina symptom och känner efter för mycket, säger Vanja.
Men Vanja hittar inte på sina symptom. Hon kan inte ha sex och har under flera månader svårt att gå.
– Jag vaknade på natten av smärtor. Jag hade ont när jag gick, när jag hostade och jag hade ju absolut inte sex under den här perioden. Det gick inte, säger Vanja.
Efter ett halvår lyckas hon äntligen få en diagnos.
Både Vanja och Moa ställer sig kritiska till att det tar lång tid att få en diagnos.
– Vestibulit borde vara en av de första sakerna man kollar när man beskriver symptomen som jag hade. Om man kollar upp symptomen för vestibulit, så var det exakt det jag beskrev, men ingen kunde identifiera det vilket gör mig bitter, säger Moa.
Eva Elmerstig ser uppgiven ut när hon får höra om hur Moa blev feldiagnostiserad med bakteriell vaginos och att Vanjas smärtor inte har tagits på allvar.
– Det är jättesynd och sorgligt tycker jag, säger hon.
Ungdomsmottagningarna har i uppdrag att behandla vulvasmärta på en basal nivå. Det innebär att de inte kan erbjuda specialistvård, men att de ska kunna identifiera smärtan samt erbjuda samtalsstöd och en grundläggande vård. Behövs det mer vård än så tar specialistvården över.
Att det trots detta tog lång tid för Moa och Vanja att få rätt diagnos kan bero på att det för några år sedan fanns en diskussion kring huruvida ungdomsmottagningarna fortfarande skulle erbjuda grundläggande vård för vestibulit. Detta kan ha gjort att personerna som sökte vård för vulvasmärta under denna tid föll mellan stolarna.
Johanna Axelsson Matsson, nuvarande verksamhetschef för ungdomsmottagningarna i Skåne reagerar starkt på att Vanja och Moa inte fått rätt diagnos från början.
– Gud vad hemskt. Jag är jätteledsen om det blivit helt fel för två tjejer. Jag har sen svårt att uttala mig om exakt vad som hände där, men det var nog i överlappningen i diskussionen om att vi inte skulle jobba med de här patienterna, säger hon.
Hon poängterar även att ungdomsmottagningarna har rätt kompetens och arbetar med provocerad vulvodyni och vaginism på en basal vårdnivå. De två senaste åren, sedan Johanna Axelsson Mattsson blev verksamhetschef, har man dessutom jobbat fram ett material för hur personalen ska arbeta med just vulvasmärta.
– Jag hoppas och tror att vi alltid har haft en basal kunskap, men nu hoppas jag att det har blivit ännu tydligare, säger Johanna Axelsson Mattsson.
Många som har provocerad vulvodyni har också vaginism. Vaginism är en slidkramp som gör att bäckenbottenmuskulaturen, det vill säga musklerna i slidan, drar ihop sig. Ofta upplevs det som att det blir ett stopp och att det rent fysiskt inte går att föra in något i slidan.
– Vaginsim kan vara orsakad av att kvinnan har haft sex fast hon inte var tillräckligt upphetsad eller att hon inte kände för att ha sex egentligen. Och då svarar kroppen med den här sammandragningen som ett skydd, säger Eva Elmerstig.
Men vaginism kan också uppkomma i samband med vestibulit, vilket Eva Elmerstig menar är rimligt, eftersom det gör så ont att ha sex när man har vestibulit.
– Har personen så ont att det knappt går att röra slidöppningen, då går det att förstå att också vaginan, eller snarare bäckenbottenmuskulaturen, drar ihop sig. Det gör kroppen för att personen inte ska föra in någonting i vaginan när det gör så ont, säger Eva Elmerstig.
***
– Jag brukar förklara det som att fiffin är stängd och hon vill hålla sig stängd, så hon använder musklerna för att hålla sig stängd, säger Jeanette.
Jeanette är 24 år gammal. Varje morgon och kväll har hon en ”läxa” som hon gör. Hon smörjer sig med olja, både på insidan och utsidan. Ibland går det inte att smörja på insidan, hon kommer inte in. När Jeanette var tonåring blev hon utsatt för ett sexuellt trauma som gjorde att hon utvecklade vestibulit. Efter tre år försvann det.
– Det bara försvann, kanske hade min kropp bearbetat klart traumat, säger hon.
och tänker att killar vill ha den biten,
men när jag inte kan ge den biten, då
är jag inget att ha”, säger Jeanette.
Illustration: Elton Wååg
Ett och ett halvt år senare går hon in i ett förhållande. Men det är ingen bra relation. När Jeanette berättar för sin dåvarande pojkvän att det gör ont att ha sex, säger han att det ”bara är en ursäkt”. Så de har sex fast det gör ont, vilket triggar igång vaginismen som hon nu lider av.
– Det blev mycket bättre när jag lämnade honom i somras, men det kan fortfarande triggas igång om jag får flashbacks, säger Jeanette.
Eva Elmerstig berättar att partnerns inställning till smärtan har stor påverkan. Har man en partner som inte respekterar att det gör ont, så förstärker det smärtan. Det gör alltså mer ont om en partner utsätter en för press. För Jeanette blev detta tydligt när hon lämnar relationen.
– Jag märkte en stor skillnad, att det var just med honom. Nu har jag en mild version av vaginism, så ibland funkar det att stoppa in saker, kan man väl säga, och ibland är det fortfarande tvärstopp, säger hon.
Jeanettes vaginism är i dag tätt sammankopplad med hennes mående. Om hon har en psykisk sämre period, så gör även vaginismen sig påmind, vilket blir påfrestande. Hon ser det som att det finns en samhällsnorm, som hon inte kan leva upp till.
– Jag känner mig lite misslyckad och tänker att killar vill ha den biten, men när jag inte kan ge den biten, då är jag inget att ha. Så kan min hjärna säga till mig ibland, säger Jeanette.
Andrea är 22 år gammal och känner, även hon, att det finns en samhällsnorm som hon inte lyckas leva upp till på grund av vad hon själv beskriver som sina ”fittproblem”. Hon har haft problem med vaginism och vestibulit ända sedan tonåren när hon försökte att sätta in en tampong för första gången. Men det är först nu som hon känner att det börjar bli ett stort problem.
– Jag känner att jag vill kunna ha sex som alla andra och det påverkar mig jättemycket att jag inte kan ha det, säger hon och fortsätter:
– Det borde ju inte vara så viktigt, att det [omslutande sex, reds. anm.] är den stora grejen i att ha sex, men nu är det det, och då blir det verkligen ett stort problem.
Andrea tycker att det är svårt att förklara hur det påverkar henne att inte kunna ha omslutande sex, men hon ger det ett försök.
– Det är väl kanske att jag är kvinna. Jag ska kunna ha penetrerande sex och då känner man sig misslyckad när man inte kan ha det.
I framförallt heterosexuella relationer menar Eva Elmerstig att det finns ett stort fokus på att sexet ska innehålla eller leda till ”penis inuti vagina-sex” – vilket är en form av sex som gör ont för personer med vulvasmärta. Och det är synd att det är stort fokus på just det tycker Eva Elmerstig.
– Den typen av sex är inte alltid det optimala. Har man en vagina är omslutande sex inte det optimala för att få en orgasm, säger Eva Elmerstig.
Det har dock påvisats i studier med samkönade par, där den ena har vulvasmärta, att sexualiteten påverkas även när man har ett kreativt sexliv. Vulvasmärta är vanligt bland kvinnor oavsett vem de väljer att ha sex med. Men en skillnad för kvinnor i samkönade relationer är att de är mer påhittiga kring vad för typ av sex de kan ha när omslutande sex inte fungerar, berättar Eva Elmerstig. I studierna med samkönade par blir det tydligt att sexualiteten och identiteten ändå påverkas.
– Att man inte kan göra precis vad man vill, det påverkar sexualiteten både i stort och vad gäller njutning, orgasm, lust, men också identitet, säger Eva Elmerstig.
För Andrea har det varit viktigt att inte tänka för mycket på att hon inte alltid kan ha omslutande sex. Det finns andra saker i livet och hon vill inte att vulvasmärtan ska stå i vägen för det.
***
Andrea, Moa, Vanja och Jeanette är inte ensamma om att vara drabbade av vestibulit och vaginism, men exakt hur många det är som är drabbade vet man dock inte. En nationell enkätundersökning från 2003 visade att 13 procent av kvinnorna mellan 20 och 29 år hade lång och svår samlagssmärta. Eva Elmerstig tror att det är många fler än så.
– I studier som jag har gjort har jag fått siffror upp till 49 procent för 18 till 20-åringar, säger hon.
Eva Elmerstig menar att de olika resultaten beror på hur frågan ställs. I den studie där hon såg att nära hälften av kvinnorna i åldrarna 18 till 20 år lider av vulvasmärta var frågan ”upplever du smärta och/eller fysiskt obehag vid sex”.
– Men gissningsvis om man slår ihop olika studier är det runt 20 till 30 procent av kvinnorna i åldern 16 till 29 år, som lider av provocerad vulvodyni eller vaginism, säger Eva Elmerstig och poängterar att alla inte får en diagnos, fastän de lider av smärtor.
Även om endast 13 procent skulle vara drabbade är det en hög siffra jämfört med klamydia, vilket är den vanligaste könssjukdomen i Sverige. Endast två procent av unga i åldern 16-24 år drabbades av klamydia 2022.
– Detta är något som är ganska vanligt, men man pratar inte om det. Jag visste inte vad vestibulit var. Jag visste att man kunde ha ont under sex, men jag visste inte att det fanns olika diagnoser, säger Andrea.
***
Moa tittar upp från sin journal. Det är tre år sedan som hon sökte vård för första gången nu. Och det var ett tufft år. Men det gick bra. Hon kommer inte att behöva leva sitt liv i celibat. Samtidigt vet hon att det är många andra som fortfarande lider.
– Om det är något som drabbar var tionde, eller var tjugonde kvinna, då känns det som att det är en av de absolut vanligaste sakerna som kan hända en. Jag vill att det ska finnas kunskap om det. Och vi som söker hjälp behöver få hjälp snabbare och bättre, för att, som sagt, vården gjorde ju att allting blev tio gånger värre. Jag tycker inte att det ska få hända.
