Den tidigare lundastudenten Elin Pöllänen var 23 år gammal när hennes pappa diagnostiserades med frontallobsdemens. Hon tog hand om honom i sju år. Nu sjunger hon om pappas demenssjukdom.
Elin Pöllänen lutar sig koncentrerat fram över det vita Yamahapianot. En lågmäld melodi fyller studion – eller ”grottan”, som Elin kallar den – som är gömd ett par meter under Götgatan i Stockholm. Plastblommor, vinylskivor och grimaserande fiskskulpturer i blågrönt porslin kringgärdar instrumenten och mixerborden. Rummet doftar kaffe.
– Man blir så glad när kaffelukten börjar sprida sig. Det har jag fått från pappa. Han var en inbiten kaffedrickare, säger hon.
Elin Pöllänen har pluggat statsvetenskap och forskar i dag om folkhälsa, men jobbar även som musiker. Det var i studion under Götgatan som hon spelade in sitt debutalbum From summer to spring (2023) under artistnamnet Kieli. Plattan handlar till stor del om hennes pappa. Pappa Stig var lärare, rektor och skolchef. Han delade Elins kärlek till musiken, men föredrog jazz. Om jularna, när Elin sjöng finska julsånger i kyrkan tillsammans med sin mamma, klev han alltid stolt upp på scenen för att presentera dem. Då brukade rösten spricka.
– Pappa var väldigt blödig. Han var en väldigt närvarande och inkännande människa. Och så hade han fånig humor, som de flesta pappor har. Han kunde skratta så häftigt att han började hosta. Det lät som om han höll på att dö ibland, säger hon.
När Elin skulle börja plugga i Lund åkte Stig med i hennes lilla Ford Fiesta tillsammans med flyttlasset för att säkerställa att hon hade det bra.
– Det blev en väldigt fin överlämning till universitetsstudierna.
Sjukdomen kom smygande: Stig tecknade flera nya mobilabonnemang – trots att han redan hade ett. Bolånet betalades inte av i tid, han började att dra samma historier om och om igen och orienteringsförmågan blev allt sämre.
– Det var väldigt subtilt i början. Jag upprepar också samma historier gång efter annan. Men vi insåg snart att någonting verkligen inte stämde, säger Elin.
Då fick han göra en minnesutredning. Stig tyckte att utredningen gick alldeles utmärkt. Vårdpersonalen var av en annan uppfattning.
– Hanteringen av hur de meddelade diagnosen är en av de värsta erfarenheterna under hela pappas sjukdomsförlopp. Sättet de sa det på var mardrömslikt, säger Elin.
Det var på minnesmottagningen. Det första läkaren sa till Stig och familjen efter utredningen var: ”Stig, du har förmodligen frontallobsdemens. Livslängden är ungefär fem till tio år och det finns ingen medicin.” Sedan sänkte läkaren rösten och fortsatte: ”Och Stig, du måste förstå att du kommer att sluta vara Stig. Du kommer inte längre att vara dig själv.”
– Vi bara satt där. Att ge en diagnos är en så stor del av vården. I synnerhet när det gäller demenssjukdomar som inte bara drabbar den sjuka – det är en familjesjukdom. Sättet läkaren förmedlade diagnosen på var fruktansvärt, säger Elin.
Dåliga minnen av krassa diagnosbesked är inte en ovanlig erfarenhet för anhöriga. Maria Cavalli, som driver ett företag som tar fram digitala tjänster som hjälper anhöriga till demenssjuka, menar att det saknas rätt kompetens. 2017 startade hon därför Demenslotsen, en digital prenumerationstjänst för kommunerna, som förser anhöriga med kunskap om sjukdomsförloppet och vilka tjänster kommunen erbjuder. Maria Cavalli var själv bara 15 år gammal när hennes pappa fick Alzheimers sjukdom. Hon kände sig ensam och saknade vägledning.
– Det är stor skillnad från person till person på hur väl de förmår ge ett diagnosbesked. En del specialister är tränade på att göra det, men det finns inga specialister för yngre. Personalen saknar nycklarna för att möta behoven hos en ung familj som drabbats av en demenssjukdom, säger Maria Cavalli.
Carl Johan Fürst, professor vid Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet, har lång erfarenhet av att leverera tunga diagnosbesked. Han understryker att det är viktigt att närma sig patienten stegvis och att säkerställa att patienten är beredd på att motta dåliga nyheter.
– Beskedet bör sedan vara rakt och tydligt. När man väl har gett beskedet är det viktigt att vara tyst, så att patienten får utrymme att reagera. Som läkare kan det vara lätt att prata för mycket, för att man själv blir obekväm, säger Carl Johan Fürst.
Plattan är en hyllning till livet – och till pappa Stig.
Kompetensen att ge ett diagnosbesked är inte en del av läkarutbildningen i dag. I stället är läkare i regel självlärda, berättar Carl Johan Fürst. Han önskar att det var en del av utbildningen och att yngre läkare oftare fick sitta med rutinerade kollegor när de ger diagnosbesked, för att lära sig hur man närmar sig den sjuke och de anhöriga.
Efter ett diagnosbesked är kommunen skyldig, enligt socialtjänstlagen, att erbjuda de anhöriga stöd. Vilket stöd som erbjuds varierar dock från kommun till kommun. Det kan, till exempel, ta sig uttryck i form av anhörigutbildningar, anhöriggrupper, enskilda samtal eller rådgivning. Problemet, menar Maria Cavalli, är att kommunikationen inte fungerar mellan regionerna och kommunerna. Regionen ställer diagnosen, men kommunen ansvarar för att tillhandahålla stödet. Men regionerna är förbjudna att tala om för kommunerna om någon behöver stöd, på grund av patientsekretess.
– De anhöriga faller mellan stolarna. Det finns hjälp att få, men du måste söka upp den själv, säger Maria Cavalli.
Efter diagnosbeskedet gick Elin Pöllänen, hennes mamma och hennes syster och fikade på favoritkaféet i Vallentuna. De bestämde sig för att bygga en mur runt Stig.
– Som anhörig blev jag som ett skydd runt pappa för att han inte skulle bli skadad, säger Elin.
Hon tog rollen som primär vårdare.
– Jag var alltid på stand by, som någon slags brandkår.
Läkartider att boka, läkartider att passa, administration att sköta, mediciner att hålla koll på, kommunalt stöd att söka. Bränder att släcka. Familjen provade hemtjänst. Men besöken var kortvariga och personalen hann inte med vad de skulle.
– En del saknar rätt kompetens. Ofta finns dock kompetensen, men det saknas tid och resurser. Äldre människor blir behandlade som att samhället inte längre har tid att ta hand om dem, säger Elin.
Mina och pappas rötter är sammanflätade.
Elin upplevde att hennes pappa blev allt mer avhumaniserad ju längre sjukdomsförloppet fortskred. Samhället fäster så stor vikt vid kognition och verbalitet att när de förmågorna försämras hos en person börjar andra genast tala över deras huvud, menar hon.
– Pappa blev osynliggjord. Det är oerhört traumatiserande när någon man älskar plötsligt slutar att räknas.
Även om meningarna inte längre var lika vassa och välformulerade som tidigare, kunde Stig fortfarande kommunicera, inte minst med hjälp av kroppsspråket, berättar Elin. Under sjukdomstiden upptäckte hon fortfarande nya saker om sin pappa – och skapade nya minnen. Under pandemin, när Elin tog hand om pappa Stig i familjehemmet i Vallentuna, fick familjen kattungar. Stig, som hade älskat att köra bil, men inte längre kunde göra det på grund av sjukdomen, började skjutsa runt kattungarna på sin rullator.
– Vi kallade det för kattaxin. Han fick en ny roll som han kunde känna integritet i. Vi är dåliga på att värdesätta vad en demenssjuk person fortfarande har att erbjuda. Det finns en oerhörd rikedom i att omhänderta och se vad någon kan ge.
Omvårdnaden av pappa Stig var också ett sätt för Elin att hantera sin egen sorg över sjukdomen. Ett tillvägagångssätt som dock gick stick i stäv med vårdens råd. Personalen på minnesmottagningen sa att Elin var tvungen att välja mellan sin hälsa och sin pappas. Hon var tvungen att skapa en distans mellan sig och sin pappa för att se efter de egna behoven.
– Det var jättekonstigt. Att säga att vi måste dela på oss för att må bra är som att lämna ett träd på ett kalhygge och påstå att naturen mår skitbra för det. Mina och pappas rötter är sammanflätade. Det går inte att bara kapa dem, säger Elin Pöllänen.
I stället sökte Elin lugn och tröst i skogen utanför familjehemmet i Vallentuna.
– Skogen blev ett slags tempel. Jag har ju skapat en relation med skogen sedan jag var liten. Den skogen är full av minnen av pappa.
En minnesbild: Pappa Stig sitter på en dyna intill ett par ormbunkar och plockar blåbär. Elin och mamma far runt omkring honom. Stig flyttar inte på sig på flera timmar. Blåbären tycks aldrig ta slut. Han hittar bara fler och fler på samma fläck.
Fakta om demens
+- Ungefär 150 000 personer i Sverige har en demenssjukdom. Uppemot 25 000 personer insjuknar årligen.
- Demens orsakas av skador i hjärnan som i de flesta fall försämrar minnet, förmågan att planera, språk, tidsuppfattning och orienteringsförmågan – så kallade kognitiva funktioner. Demens är dock inte en sjukdom, utan en diagnos som samlar flera olika neurodegenerativa sjukdomar.
- Alzheimers är den vanligaste demenssjukdomen och står för omkring två tredjedelar av alla demensfall i Sverige. Sjukdomen gör att hjärnceller successivt förtvinar och dör. Efterhand försämras även kroppsliga funktioner. Det finns symptomlindrande behandling för Alzheimers, men inget botemedel i dagsläget.
- Frontallobsdemens påverkar i regel inte minnet och inlärningsförmågan lika mycket som Alzheimers, men kan leda till personlighetsförändringar. Omdömet och impulskontrollen försämras och den sjuke kan få vredesutbrott och en avtrubbad förmåga att känna empati.
– Han satt där som tjuren Ferdinand och var hur glad som helst. De här miljöerna där vi har minnen av de vi älskar skyddar oss. De hjälper oss att komma ihåg vilka de var och vilka vi själva är – vår gemensamma historia.
Och Stig var sig själv livet ut, frontallobsdemensen till trots. Han blev aldrig aggressiv. Aldrig sexuellt utåtagerande. Aldrig personlighetsförändrad. Även om minnet och talförmågan successivt förtvinade.
– Pappa var aldrig en börda för mig. Han var någon som berikade mitt liv. Det var inte hans sjukdom som bröt ner mig och gjorde mig utmattad, utan det var det ständiga stångandet med kommunen och vården, säger Elin.
– Någon slags protest måste ske. Demenssjuka förtjänar bättre vård och anhöriga förtjänar bättre stöd.
1,3 miljoner anhöriga ger vård eller omsorg till en sjuk närstående i Sverige. Deras insatser sparar samhället 183 miljarder kronor varje år, enligt Anhörigas Riksförbund. Var fjärde anhörig blir dock själv sjuk på grund av oro, stress och sorg. I fjol tillsatte regeringen en utredning för att stärka stödet till anhöriga. Den 28 augusti i fjol överlämnade utredaren de färdiga förslagen till regeringen. Utredaren föreslår bland annat att en särskild anhörigkontakt ska införas inom socialtjänsten, att en nationell informationsportal för anhöriga bör inrättas och att personal inom skolan ska få ökade kunskaper om hur de kan bemöta barn som är anhöriga.
– I Sverige har vi ett vårdsystem som bygger på att ingen ska vara beroende av anhörigas välvilja, utan kollektivet ska solidariskt dela på ansvaret. Systemet kan vara lomhört inför anhörigas behov och möjligheter att hjälpa till, säger Martina Takter, kanslichef på Anhörigas Riksförbund.
Regionernas och kommunernas insatser är standardiserade och är därför inte särskilt flexibla inför individens behov, menar Martina Takter.
– Regionerna och kommunerna är bra på problemlösning, men dåliga på det existentiella. Det märks inte minst på hur svagt efterlevandestödet är i Sverige. Bara för att den närstående har gått bort, är sorgeprocessen för den anhöriga inte ett avslutat kapitel, säger hon.
– I Sverige är vi duktiga på att få folk att överleva, men man måste få en chans att leva också.
Det spelar roll hur en människa dör, för det har spelat roll att den levde.
Solen sken morgonen Stig dog.
– Det hade varit kroniskt grått i flera månader. Men den morgonen lyste solen, säger Elin.
Elin och hennes mamma hjälptes åt att tvätta Stig. Klädde upp honom. Arrangerade blommor. Skrev kort. Covid-19-vaccinen hade kommit och Elin vågade öppna upp hemmet för första gången sedan pandemiutbrottet.
– Det var första gången jag fick ett socialt och fysiskt sammanhang igen. Vi pratade om minnen med pappa.
Begravningsbyrån ringde och undrade när de skulle hämta kroppen.
– De trodde säkert att vi hade fått en psykos. Min mamma är från Karelen och där är det tradition att ha den avlidne nära en sista kväll, för att samlas och ta avsked.
Begravningsbyrån fick komma dagen därpå i stället. Solen lyste fortfarande när Stig lämnade familjehemmet för sista gången. Sedan började det att hagla.
– Det var viktigt att vi fick ett fint avsked. Det spelar roll hur en människa dör, för det har spelat roll att den levde.
Sorgeprocessen var dock bara i sin linda.
– Jag trodde att jag var klar med de frågorna när jag skrev mitt album, men det var total bullshit. Det var bara början, säger Elin.
Albumets avslutande spår heter ”Sista visan”. Det är plattans enda låt på svenska – Stig och Elins gemensamma språk. Den började som en dagboksanteckning. När Elin klev in i studion under Götgatan för att spela in den hade hon fortfarande inte bestämt melodin. Hon började improvisera. I mitten av låten tystnar sången. Instrumenten försvinner. Ett lågmält syntbrus är allt som kvarstår. Sedan börjar Elin att läsa dagboksdikten. Det hörs att hon nyligen har gråtit.
Och ibland känns det som jag ska drunkna av sorg / Minnen som på film / Var det vi en gång? / Tyst skrika inåt – implodera / Och en dag till / Varför fick vi inte flera? / Var är du någonstans?
Sedan kommer fiolen igen. Volymen stegras. Tonarten skiftar. Och Elin börjar åter att sjunga.
Men mest av allt vill jag fira att du fanns / Att vi gick hela vägen fram / Hand i hand.
